Petri y Cobos exigen que reglamente una ley de 2011 que promueve el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Los diputados radicales Julio Cobos y Luis Petri exigen la reglamentación de la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedad es Poco Frecuentes (EPF), sancionada el 29 de Junio de 2011. En las últimas semanas, la campaña del desafío del baldazo de agua fría para recaudar fondos en busca de ayudar en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acaparó la atención a nivel mundial.
"Además del proyecto de resolución exigiendo la reglamentación que hemos presentado hace más de tres meses, hemos pedido explicaciones al Jefe de Gabinete sobre la demora y estamos llevando a cabo una campaña de recolección de firmas", expresó Petri en una nota con el diario El Parlamentario.
La ley establece que existen al menos 8.000 enfermedades poco frecuentes, entre las que se encuentra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El problema de este tipo de padecimientos es que al ser poco frecuentes, los médicos no encuentra una cura, ni tampoco los científicos se abocan a una investigación profunda.
El diputado Cobos precisó que en Argentina hay 3 millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes y que "en algunos casos ni siquiera lo saben y cuando lo descubren están obligados a judicializar su pedido de atención y tratamiento por la falta de reglamentación".
"Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) supone, en la inmensa mayoría de los casos, vivir sin diagnóstico, sin tratamiento adecuado, sin pronóstico de la enfermedad y sin la medicación correcta", aseguró Cobos, quien además dijo que es poco probable que se encuentre una cura a este tipo de enfermedades debido a que hay "una escasa inversión en investigación por parte de los laboratorios farmacéuticos debido a los bajos niveles de prevalencia de estas enfermedades en la población".
Los diputados radicales Julio Cobos y Luis Petri exigen la reglamentación de la Ley 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedad es Poco Frecuentes (EPF), sancionada el 29 de Junio de 2011. En las últimas semanas, la campaña del desafío del baldazo de agua fría para recaudar fondos en busca de ayudar en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acaparó la atención a nivel mundial.
"Además del proyecto de resolución exigiendo la reglamentación que hemos presentado hace más de tres meses, hemos pedido explicaciones al Jefe de Gabinete sobre la demora y estamos llevando a cabo una campaña de recolección de firmas", expresó Petri en una nota con el diario El Parlamentario.
La ley establece que existen al menos 8.000 enfermedades poco frecuentes, entre las que se encuentra la Esclerosis Lateral Amiotrófica. El problema de este tipo de padecimientos es que al ser poco frecuentes, los médicos no encuentra una cura, ni tampoco los científicos se abocan a una investigación profunda.
El diputado Cobos precisó que en Argentina hay 3 millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes y que "en algunos casos ni siquiera lo saben y cuando lo descubren están obligados a judicializar su pedido de atención y tratamiento por la falta de reglamentación".
"Vivir con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) supone, en la inmensa mayoría de los casos, vivir sin diagnóstico, sin tratamiento adecuado, sin pronóstico de la enfermedad y sin la medicación correcta", aseguró Cobos, quien además dijo que es poco probable que se encuentre una cura a este tipo de enfermedades debido a que hay "una escasa inversión en investigación por parte de los laboratorios farmacéuticos debido a los bajos niveles de prevalencia de estas enfermedades en la población".
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